Η (υπέροχη) ζωή με τη ΔΕΠΥ

Η Παυλίνα Κωνσταντάρα είναι Director of Brand Relations στην εταιρεία ∆ημοσίων Σχέσεων SOCIALDOO. Το επαγγελματικό της ταξίδι στην επικοινωνία ξεκίνησε από Σπουδές στη Σχολή Σκηνοθεσίας Λυκούργου Σταυράκου, μεταπτυχιακό τίτλο Media Arts στο Emerson College της Βοστόνης, και συνεχίστηκε στα Media: Ραδιοφωνική παραγωγός, σκηνοθέτης και ομάδα παραγωγής σε εκπομπές. 

Έχει αρθρογραφήσει σε websites και portals και έχει γράψει το βιβλίο «Ο γιος της παπαρούνας», σε συνεργασία με τον πατέρα της. Οι γνώσεις της για τη ∆ΕΠΥ είναι βιωματικές.

 

«Θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι όταν ο Στέφανος ήταν μικρός, λίγο μετά τα 5, όποιος ερχόταν στο σπίτι με ρωτούσε: «Είναι συνέχεια έτσι;». 

Για όσους δεν έχουν παιδιά ή δεν έχουν επαφή με «Δεπάκια» είναι πολύ δύσκολο να συνηθίσεις ότι ζεις παρέα με μια ασταμάτητη σβούρα, ένα χαριτωμένο μαϊμουδάκι που δε σταματάει λεπτό να κινείται, να έχει απορίες, να πιάνει κάτι με τα χεράκια του (συνήθως για να το διαλύσει!), να ακούει και να αντιλαμβάνεται παράλληλα όλα όσα συμβαίνουν γύρω του και ο επεξεργαστής του εγκεφάλου του να δουλεύει ασταμάτητα.

 

Συχνά μιλώ για τη ΔΕΠΥ στους γύρω μου, μιας που δίπλα του έμαθα πολλά και με βοήθησαν να καταλάβω ότι η συμπεριφορά μας στα παιδιά δεν είναι «one fits all». Και αποφάσισα ότι θέλω να συζητάω γι’ αυτό με γονείς, δασκάλους, προπονητές και φροντιστές. 

Είναι ένα θέμα που με ενδιαφέρει και με κάνει να νιώθω σημαντική και δυνατή ως γονέας, μέσα στον ωκεανό της αμφιβολίας που κολυμπάμε σε όσα αφορούν τη διαπαιδαγώγηση των παιδιών μας.

Έμαθα από το παιδί μου, κυρίως γιατί τον αντιμετώπισα ως εκπαιδευόμενη. Έμαθα όμως πολλά και από τους ανθρώπους που είχαμε την τύχη να συναντήσουμε στο δρόμο μας, και ειδικά την εργοθεραπεύτρια του, την κυρία Γεωργία Τσάντουλα, μια γυναίκα που έπαιξε κομβικό ρόλο στην εξέλιξη του παιδιού μου, και τη δική μου. 

Γιατί στη ΔΕΠΥ πρέπει να πηγαίνουμε χέρι χέρι με τα παιδιά, όπως συμβαίνει και σε οποιαδήποτε δυσκολία. Δύο ολόκληρα χρόνια, δύο φορές την εβδομάδα, περίμενα να τελειώσει τη συνεδρία του στα σκαλάκια της πολυκατοικίας στους Αμπελόκηπους. 

Δεν περίμενα απλώς να τον παραλάβω και να πάμε στο σπίτι, περίμενα να μου μιλήσει εκείνη, να με καθοδηγήσει. Να μου πει πράγματα που εγώ ίσως δεν είχα αντιληφθεί σωστά, λεπτομέρειες που είχα χάσει στην ταχύτητα της καθημερινότητας. 

 

Να φωτίσει για εμένα εκείνα τα σημεία του μυαλού και της καρδιάς του που τον βάραιναν, για να μπορέσω κι εγώ να σταθώ σωστή δίπλα του και να μην πω όπως όλοι «μα δε μπορείς να σταματήσεις να κουνιέσαι Στέφανε;». Γιατί εγώ ήξερα ότι δε μπορεί. Κι έτσι έγινα η φωνή του. Έγινα ότι «όχι δε μπορώ» που δεν έλεγε στους μεγάλους. Στους συγγενείς, στους φίλους, στους δασκάλους.

Όχι, δε μπορεί. «Να σας πω όμως τι μπορεί;» Έλεγα κάθε χρόνο στις δασκάλες του στην αρχή της χρονιάς. «Μπορεί να γίνει ο καλύτερος βοηθός σας, εάν καταλάβει ότι τον νοιάζεστε και τον νιώθετε. Ξέρω ότι έχετε άλλα 23 παιδιά στην τάξη, όμως το λέω για να σας βοηθήσω. 

Πάντα θα έχετε ένα παιδί με ΔΕΠΥ στην τάξη σας, θέλετε να σας βοηθήσω μέσω του Στέφανου να χειρίζεστε αυτά τα παιδιά;». Δεν πήρα κάθε φορά τις απαντήσεις που ήλπιζα.

 

Υπήρχε όμως η κυρία Μαριαλένα, η δασκάλα του στη Β’ Δημοτικού. Μια δασκάλα με την οποία ξεκινήσαμε λίγο στραβά, αφού στις πρώτες δύο εβδομάδες τον είχε στολίσει με όλους τους συνηθισμένους χαρακτηρισμούς. Η λέξη που θυμάμαι έντονα να μου επικοινωνεί ήταν το «ΕΝΟΧΛΕΙ». 

Μια μέρα ζήτησα να τη δω, παρουσία και της ψυχολόγου του σχολείου. Είχα κάνει πρόβα αυτά που ήθελα να της πω, γιατί σκεφτόμουν ότι πρόκειται για τη συνθήκη στην οποία θα ζήσει ο γιος μου στους επόμενους μήνες.

Ήμουν φορτισμένη. Ξεκίνησα λέγοντάς τους ότι έχω κλείσει αυτό το ραντεβού για να τους μιλήσω εγώ (ήταν 30 λεπτά η συνάντηση), και εάν ήθελαν, μπορούσαν να κλείσουν ένα επόμενο ραντεβού για να μου μιλήσουν εκείνοι. 

 

Τους μίλησα για την προηγούμενη χρονιά, για τις αγωνίες, τις φοβίες, τη δυσκολία, την πρόοδο. Τους εξήγησα ότι ο Στέφανος δεν κατάφερε να μάθει να διαβάζει και ένιωθε πολύ άσχημα γι’ αυτό. Έλεγε τον εαυτό του άχρηστο. 

Ότι περάσαμε όλο το καλοκαίρι ξεκινώντας από την αρχή τη μάθηση της ανάγνωσης με μια διαφορετική μέθοδο, με την οποία μόλις είχε καταφέρει να μπορεί να διαβάσει με το ζόρι μια γραμμή. 

Τις παρακάλεσα να μην του κόβουν τα φτερά. Τους είπα ότι τις καταλαβαίνω, ότι ξέρω το παιδί μου και δεν είναι εύκολο. Και παρότρυνα τη δασκάλα να κάνει μόνο ένα πράγμα: να τον αγαπήσει. «Θα γίνει ο πιο πιστός σας σύμμαχος» της είπα, δώστε του μια ευκαιρία να δείτε πέρα από το παιδάκι που ενοχλεί.

Οι μήνες πέρασαν και στο ξεκίνημα της Άνοιξης είχα πάει να τη δω, μετά από μια παράσταση. Κατά τη διάρκεια της χρονιάς είχαμε ήρεμες συζητήσεις, που αφορούσαν κυρίως τα μαθήματα. 

«Σας ευχαριστώ για τη συμβουλή που μου δώσατε στην αρχή της χρονιάς», μου είπε. «Το παιδί σας είναι υπέροχο. Όλη τη χρονιά προσπάθησα να «σπάω» το 45λεπτο και να του δίνω να κάνει κάτι στο ενδιάμεσο. 

Τον έφερα μπροστά, του επαναλάμβανα τα ζητούμενα, όταν καταλάβαινα ότι δεν έχει ακούσει. Προσπαθούσα να μη θυμώνω όταν έβγαζε πάνω στο θρανίο όλη του την τσάντα. Προσπαθούσα να…»

«Απλώς τον αγαπούσατε» της είπα. «Και γι’ αυτό καταλαβαίνατε κάθε στιγμή την ανάγκη του. Και σας ευχαριστώ γι’ αυτό».

 

Μακάρι να υπήρχαν περισσότερες κυρίες Μαριαλένες. Οι 9 στους 10 ανθρώπους που ακούν για τη ΔΕΠΥ μου απαντούν “ε, εντάξει, όλοι έχουν ΔΕΠΥ, έλα τώρα, είναι η μόδα”.

 Όχι, δεν έχουν όλοι και όχι δεν είναι η μόδα. Το ότι τα παιδιά μας είναι προνομιούχα ως προς τη διάγνωση και τις θεραπείες, δε σημαίνει ότι τα δυσκολεύει λιγότερο. Η ΔΕΠΥ (Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας) είναι μια νευρολογική διαταραχή με την οποία θα ζουν για πάντα, μια διαταραχή που σε πολύ μεγάλο ποσοστό είναι κληρονομική. 

Το παιδί σίγουρα δεν φταίει, το παιδί δεν το κάνει επίτηδες, δεν έχει κάποια κρυφή ατζέντα να μας δυσκολέψει και να μας κουράσει. 

Και αυτό που σίγουρα δεν βοηθά καθόλου, από την οικογένεια, τους δασκάλους και τον ευρύτερο κύκλο του είναι να τους κολλούν την ταμπέλα του “φλύαρου”, του “απρόσεκτου”, του “ενοχλητικού” και τόσες άλλες.

Το έχω κάνει κι εγώ, το παραδέχομαι, μου έχει ξεφύγει. Αλλά προσέχοντας «αυτό», έγινα γενικά πιο προσεκτική στο τι θα λέω στους ανθρώπους. «Αυτό» με έκανε καλύτερο άνθρωπο. Εύκολο δεν είναι, για κανέναν. 

Είναι κουραστικό, και είναι και “πολύ” και είναι και ασταμάτητο και θορυβώδες και πολλές φορές αβάσταχτο. Αλλά κυρίως για το παιδί. Κάθε φορά που με δυσκολεύει με μια συμπεριφορά του, σκέφτομαι ότι πρώτα δυσκολεύεται εκείνος, και τις περισσότερες φορές καταφέρνω να κάνω πίσω. 

Όχι όλες.

 

Αν μπορούσε ένα παιδί με ΔΕΠΥ να εκφραστεί όπως εκφράζονται οι μεγάλοι, θα έλεγε κάποια από τα παρακάτω:

• Έχω ένα διαφορετικό μυαλό από το δικό σας. Η όραση, ο ήχος και οι σκέψεις μου συγκρούονται. Δεν μπορώ να αποφασίσω τι να κάνω πρώτα. Παρακαλώ κατανοήστε με, απλά δεν μπορώ να επεξεργαστώ τα πράγματα με τον ίδιο τρόπο.

• Σπάνια σκέφτομαι πριν μιλήσω.

• Συχνά τρέχω όταν πρέπει να περπατήσω.

• Είναι δύσκολο να ολοκληρώσω τις σχολικές μου εργασίες, οι σκέψεις μου είναι “έξω και διασκεδάζουν”.

• Ποτέ δεν ξέρω από που πρέπει να ξεκινήσω.

• Είμαι υπερδραστήριος, αναβλητικός, χωρίς οργάνωση. Ξεκινάω πολλά και τελειώνω λίγα.

• Αποφεύγω και αναβάλλω ό,τι με δυσκολεύει. Δεν έχω καλή αίσθηση του χρόνου.

• Σκέφτομαι με τα συναισθήματα και βλέπω με την καρδιά μου.

• Δεν μπορώ να συγκεντρωθώ και χάνω όλα μου τα πράγματα.

• Προσπαθώ πολύ αλλά ποτέ δεν είναι αρκετό.

• Όταν ακούσω πολλές φορές την ταμπέλα «άτακτος», την πιστεύω και προσπαθώ να την επιβεβαιώνω, γιατί χρειάζομαι κι εγώ μια ταμπέλα.

• Υπάρχουν περισσότερα για μένα από αυτά που βλέπετε.

• Είμαι ευαίσθητος, καλός και πολύ διασκεδαστικός!

• Είμαι ο πιο αγαπητός φίλος! Απλά χρειάζομαι μια ευκαιρία.

Τι ζητάει το παιδί από τους τριγύρω του:

• Να αναγνωρίσει και να δεχτεί αυτό που του συμβαίνει

• Να το αντιμετωπίζουν με υπομονή και κατανόηση

• Να χτίζουν μαζί στρατηγικές αντιμετώπισης θεμάτων της καθημερινότητας

• Να μη θυμώνουν με το χάος του

• Να θυμούνται ότι η ΔΕΠΥ είναι διαταραχή, δεν είναι απόφαση, ούτε επιλογή».